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低身長の治療費用はいくら?保険適用・自費・助成制度をやさしく解説
お子さんの低身長の治療、とくに成長ホルモン治療にかかる費用は、「保険が使えるかどうか」で大きく変わります。結論からお伝えすると、お子さんの状態が保険適用される適応疾患の診断基準を満たせば公的医療保険が使え、さらに小児慢性特定疾病医療費助成制度によって自己負担が軽減されます。一方、特発性(体質性)などの適応外の場合は自費となり、高額になりがちです。費用は体重・投与量・治療期間によって変わるため、この記事でご紹介する金額はすべて目安としてお読みください。
- 成長ホルモン治療が保険適用される条件と、適用された場合の自己負担の目安
- 自費の場合にかかる費用の目安と、保険・助成が適用されたときとの費用差
- 小児慢性特定疾病医療費助成制度で自己負担がどこまで軽減されるか
「高額らしい」という断片的な情報だけで受診をためらってしまう前に、費用の全体像を先に確かめておきましょう。なお、本記事の費用はすべて目安であり、体重・投与量・治療期間や年度・自治体・所得によって異なります。実際の費用や適応の可否は、必ず受診先の医療機関でご確認ください。
低身長の治療費用は「保険適用されるかどうか」で大きく変わる
低身長の治療費用について最初に押さえておきたいのは、費用が一律ではないという点です。成長ホルモン治療は薬剤そのものが高額なため、公的医療保険が使えるか、それとも自費になるかでご家庭の負担は大きく変わります。そして、その分かれ目になるのが「保険適用される適応疾患の診断基準を満たすかどうか」です。
費用は大きく2つのパターンに分かれます。1つ目は、適応疾患で診断基準を満たし、保険適用となるパターンです(小児慢性特定疾病医療費助成制度が適用されれば自己負担はさらに軽くなります)。2つ目は、適応外(特発性・体質性など)で自費となるパターンで、費用が高額になる傾向があります。この記事では、まずこの分岐の全体像をお示ししたうえで、各パターンの費用を順番に見ていきます。

結論:費用は「適応疾患の診断基準を満たすか」で決まる
成長ホルモン治療で使う薬剤は高額なため、費用の負担感を左右する最大の要因は「保険が適用されるか」です。そして保険適用となるのは、成長ホルモン分泌不全性低身長症をはじめとした適応疾患であり、かつ定められた診断基準を満たす場合に限られます。
つまり、同じ「低身長の治療」であっても、診断基準を満たして保険適用となるお子さんと、適応外で自費となるお子さんとでは負担が大きく異なります。だからこそ、費用を考えるうえでは「うちの子はどのパターンに当てはまるのか」を、まず受診して確かめることが出発点になります。
この記事における「費用」の前提(すべて目安であること)
はじめに大切な前提をお伝えします。成長ホルモン治療の費用は、お子さんの体重や投与量、治療を続ける期間によって変わります。体重が増えれば投与量も増え、薬剤費も上がっていくため、金額を一律に「いくら」と言い切ることはできません。
また、助成制度の自己負担上限額は世帯の所得や年度、お住まいの自治体によっても異なります。この記事でご紹介する金額は、こうした条件によって変動する目安です。さらに、そもそも保険適用の対象になるかどうかは、検査を経て医師が診断基準に照らして判断します。自己判断はせず、実際の費用や適応の可否は必ず受診先で確認するようにしてください。
成長ホルモン治療が保険適用される条件とは
成長ホルモン治療が公的医療保険の対象になるには、2つの条件を満たす必要があります。1つは、保険適用が認められた「適応疾患」であること。もう1つは、その疾患ごとに定められた「診断基準」を満たすことです。
ここで気をつけたいのは、「成長ホルモン治療なら、どんな低身長でも保険が効く」というわけではない点です。適応疾患に該当していても、身長SD(標準偏差)や成長ホルモン分泌刺激試験などの診断基準を満たして初めて保険適用となります。そして、その判定は血液検査や画像検査などを経て医師が行うものです。「身長が低いから」という理由だけで自動的に保険適用になるのではなく、あくまで医学的な基準にもとづいて判断されると理解しておきましょう。
保険適用の対象となる主な疾患
小児慢性特定疾病情報センターや日本小児内分泌学会の情報によれば、成長ホルモン治療が保険適用される代表的な適応疾患には、次のようなものがあります。
成長ホルモン治療が保険適用される主な適応疾患
| 疾患名 | 特徴の概要 |
|---|---|
| 成長ホルモン分泌不全性低身長症 | 成長ホルモンの分泌が不十分な状態 |
| ターナー症候群 | 女児にみられる染色体に関連した疾患 |
| SGA性低身長症 | 在胎週数に比べ小さく生まれ低身長が続く状態 |
| 軟骨無形成症・軟骨異栄養症 | 骨の成長に関わる疾患 |
| プラダーウィリ症候群 | 染色体に関連した疾患 |
| ヌーナン症候群 | 先天的な疾患 |
| 慢性腎不全による低身長 | 腎機能低下に伴う低身長 |
※対象疾患は制度改定で変わる可能性があります。
これらはいずれも、原因や病態がある程度はっきりしている疾患です。反対に、特発性低身長(はっきりした原因がなく体質的に背が低い場合)などは、保険適用の対象外となるのが一般的です。
診断基準の目安(身長SD・成長ホルモン分泌試験)
代表的な適応疾患である成長ホルモン分泌不全性低身長症では、身長が同じ年齢・性別の平均から見て低いこと、そして成長ホルモンの分泌が不十分であることが診断のポイントになります。
小児慢性特定疾病情報センターの「成長ホルモン(GH)分泌不全性低身長症 診断の手引き」によれば、身長が標準身長の-2.0SD以下であること、または成長速度が2年以上にわたって標準の-1.5SD以下であることといった身長の基準に加え、成長ホルモン分泌刺激試験でのGH頂値が一定値(おおむね6ng/mL以下)であることなどが目安として示されています。また、日本小児内分泌学会のSGA性低身長症に対するGH治療ガイドラインでは、SGA性低身長症について3歳以降で身長が-2.5SD以下であることなどの基準が示されています。
ここで大切なのは、治療対象かどうかは「身長が何センチか」という絶対的な数値ではなく、成長曲線上でのSD(標準偏差=平均からどれだけ離れているか)で判定されるという考え方です。同じ身長でも年齢や性別によって評価は変わります。SDや検査の判定は専門的なため、気になる場合は成長曲線を持参して医療機関に相談するとよいでしょう。
保険適用された場合の自己負担と費用の目安
保険が適用されると、費用の負担は大きく変わります。ここでは、公的医療保険の自己負担割合と、保険適用によって費用がどのくらい下がるのかを見ていきます。
自己負担割合(年齢による違い)
公的医療保険では、かかった医療費のうち一部を自己負担します。自己負担割合は年齢によって異なり、義務教育就学前(小学校入学前)は2割、それ以降〜69歳までは3割が原則です。
さらに、後述する小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる場合には、この自己負担割合が2割に軽減されます。つまり、適応疾患で保険適用となり、かつ助成制度の対象になれば、負担割合の面でも軽くなる仕組みです。加えて、多くの自治体では子ども医療費助成(乳幼児・小中学生などの医療費助成)もあり、これらが組み合わさることで実際の負担はさらに小さくなる場合があります。
保険適用で費用はどのくらい下がるのか
成長ホルモン治療で使う薬剤は高額で、後述するように自費であれば年間で数十万円から百数十万円規模になることもあります。保険適用となれば、この費用に対して自己負担割合(2〜3割)がかかる形になり、負担は大きく下がります。
さらに小児慢性特定疾病医療費助成制度が適用されると、月ごとの自己負担額に上限が設けられるため、実際にご家庭が支払う額は上限額の範囲内に抑えられます。「高額な薬剤費の全額を負担する」のと、「2割負担かつ月額の上限がある」のとでは、負担感はまったく異なります。ただし、具体的にいくらになるかは所得や治療内容によって変わるため、あくまで目安として捉えてください。
自費(適応外)の場合にかかる費用の目安
一方で、特発性低身長(体質性など)で保険適用の対象とならない場合は、治療費が自費(自由診療)となります。ここでは、自費の場合にどのくらいかかるのかの目安を、特定の医療機関の価格ではなく一般的なレンジとして中立にご紹介します。
費用は体重・投与量・治療期間で変わる
成長ホルモンは、お子さんの体重に応じて投与量が決まります。そのため、体重が重くなるほど1回あたりの投与量が増え、薬剤費も上がっていきます。治療は毎日の皮下注射を年単位で続けるため、月額だけでなく、積み重なった年間・数年間の総額で費用を捉えることが大切です。
自費の場合の費用は、複数の医療情報を参照すると、体重が20kg程度のお子さんでおおよそ月あたり十数万円前後、年間では百数十万円規模になるという試算もあります。体重が増えればこの金額はさらに上がっていきます。いずれも幅のある目安であり、実際の金額は投与量や薬剤、医療機関によって異なります。
自費の場合の費用目安 体重別の概算レンジ(すべて目安)
| お子さんの体重の目安 | 月額の概算レンジ | 年間の概算レンジ |
|---|---|---|
| 体重10kg台 | 月あたり数万〜十万円前後 | 年間で数十万〜百万円前後 |
| 体重20kg台 | 月あたり十数万円前後 | 年間で百数十万円前後 |
| 体重30kg以上 | 体重に応じてさらに高くなる | 年間でより高額に |
※体重が増えるほど投与量や薬剤費が上がり、治療は年単位で続くため総額が積み上がります。すべて目安であり、投与量・薬剤・医療機関により異なります。
自費の場合に確認しておきたいこと
自費診療は、医療機関ごとに価格や治療方針が異なります。そのため、受診の際には費用の見積もりと治療方針をあらかじめ確認しておくことが大切です。月額の表示だけを見て判断すると、治療が年単位で続いた場合の総額を見落としてしまうことがあります。
「月々これくらいなら」と思っても、体重が増えるにつれて費用は上がり、数年単位で続けると総額は大きくなります。検討する際は、月額だけでなく、想定される治療期間全体でどのくらいの費用になりそうかを医療機関に確認し、ご家庭で無理のない見通しを立てておくと安心です。
小児慢性特定疾病医療費助成制度で自己負担を軽減する
保険適用される適応疾患の場合、負担をさらに軽くする仕組みが「小児慢性特定疾病医療費助成制度」です。これは、国(こども家庭庁が所管)が定める小児慢性特定疾病にかかる医療費の自己負担を軽減する公的な助成制度で、成長ホルモン治療の費用を考えるうえで欠かせません。競合する情報では「保険適用」と「助成制度」が別々に扱われがちですが、実際にはこの2つがつながって負担が決まります。
小児慢性特定疾病情報センターによれば、この制度では自己負担割合が2割に軽減されるうえ、世帯の所得に応じた月額の自己負担上限額が設けられます。つまり、「2割負担」と「月ごとの上限額」の二段階で、ご家庭の支払いが抑えられる仕組みです。

制度の対象となる疾患と対象年齢
小児慢性特定疾病情報センターによれば、この助成制度の対象となる疾患には、成長ホルモン分泌不全性低身長症・ターナー症候群・SGA性低身長症・軟骨異栄養症・プラダーウィリ症候群・ヌーナン症候群・慢性腎不全による低身長など、保険適用の適応疾患と重なるものが含まれます。
対象年齢は原則として18歳未満です。ただし、18歳に達した時点で対象となっており、かつ引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満まで対象を延長できるとされています。対象疾患や要件は制度改定で変わることがあるため、詳しくは小児慢性特定疾病情報センターや自治体の窓口で確認してください。
自己負担の上限額は所得に応じて決まる
この制度では、自己負担割合が2割に軽減されたうえで、さらに世帯の所得に応じた月額の自己負担上限額が設定されます。所得が低い世帯ほど上限額も低く抑えられる仕組みです。
また、小児慢性特定疾病情報センターによれば、医療費が高額な状態が続く場合には「重症」として、より低い自己負担上限額が適用される仕組みもあります(医療費総額が月5万円を超える月が年に一定回数以上ある場合など)。具体的な上限額の階層や金額は、世帯の所得や年度によって異なります。ご自身のご家庭がどの区分に当てはまるかは、お住まいの自治体の窓口で確認するのが確実です。
助成の申請はどこで行うのか
助成を受けるには申請が必要です。申請窓口は、原則としてお住まいの都道府県・指定都市・中核市などの担当窓口(保健所など)です。申請にあたっては、指定医が作成する診断書(医療意見書)などの書類が必要になります。
助成は、申請して認定されてから適用されます。そのため、治療の開始や受診を検討している段階で、早めに窓口や主治医に相談し、必要な手続きや書類を確認しておくとスムーズです。認定までに一定の期間がかかることもあるため、段取りを前もって整えておくと、費用面での見通しが立てやすくなります。詳しい手続きは自治体・主治医にご確認ください。
治療はいつまで続く?年単位の費用の見通し
成長ホルモン治療の費用を考えるときは、単月ではなく治療期間全体で捉えることが大切です。治療は数年単位で続くことが多く、一般的には骨端線(骨が伸びる部分)が閉じる前の一定期間が治療の対象となります。骨端線が閉じてしまうと、それ以上の身長の伸びは期待しにくくなるためです。
治療が長期にわたるということは、費用も年単位で積み上がっていくということです。しかも、お子さんの成長とともに体重が増えれば投与量も増え、それに応じて費用も変わっていきます。だからこそ、費用は「今月いくら」だけでなく、「これから数年でどのくらいになりそうか」という見通しで考えることが重要になります。
定期受診のたびに、治療の経過とあわせて費用や助成の状況を確認していくと、家計の見通しを立てやすくなります。保険適用や助成の対象であれば負担は抑えられますが、いずれにせよ長い付き合いになる治療です。無理のない形で続けられるよう、費用面も含めて主治医や自治体窓口と相談しながら進めていきましょう。
成長ホルモン治療の費用に関するよくある質問(FAQ)
費用に関して、保護者の方からよく寄せられる質問にお答えします。いずれも一般的な目安であり、実際の費用や対応は受診先の医療機関や自治体・税務署などでご確認ください。
Q. 治療を始める前の「検査(スクリーニング検査など)」にはどのくらいの費用がかかりますか?
診断のためには、血液検査や成長ホルモン分泌刺激試験、骨年齢を調べるX線検査などが行われます。これらの検査は保険診療で行われることが多く、その場合は自己負担割合に応じた費用となります。検査の内容や回数によって費用は変わるため、事前に受診先で目安を確認しておくと安心です。
Q. 自治体独自の子ども医療費助成(乳幼児・小中学生の医療費無料化など)は使えますか?
多くの自治体には、子どもの保険診療の自己負担分を軽減・無料化する子ども医療費助成があります。保険適用となる治療であれば、こうした助成が適用される場合があります。小児慢性特定疾病医療費助成との併用の可否や範囲は自治体によって異なるため、お住まいの窓口でご確認ください。
Q. 成長ホルモン治療の費用は「医療費控除」の対象になりますか?
1年間に世帯で支払った医療費が一定額を超えた場合、確定申告で医療費控除を受けられる制度があります。治療にかかった費用が対象になりうるため、領収書は保管しておくとよいでしょう。控除の対象範囲や具体的な手続きは、国税庁の情報やお近くの税務署でご確認ください。
Q. 費用が高額なため途中で治療をやめたい場合、自己判断で中断しても大丈夫ですか?
費用の負担は大きな問題ですが、自己判断で治療を中断することはおすすめできません。中断の判断は治療効果にも関わるため、まずは主治医に相談してください。あわせて、保険適用や小児慢性特定疾病医療費助成、自治体の助成など、負担を軽くできる制度が使えないかを、主治医や自治体窓口に確認することをおすすめします。
Q. 治療は何歳まで受けられますか?
治療の対象となる期間は、骨端線が閉じる前など医学的な条件によって決まり、お子さんごとに異なります。また、小児慢性特定疾病医療費助成の対象年齢は原則18歳未満(継続治療が必要な場合は20歳未満まで)が目安です。医学的な適応と助成の対象年齢は別のものなので、詳しくは主治医や自治体窓口にご確認ください。
Q. 思春期コントロール薬など他の費用はかかりますか?
治療内容によっては、成長ホルモン以外の薬(思春期の進み方を調整する薬など)が併用されることがあり、その場合は別途費用が生じることがあります。何にどのくらい費用がかかるかは治療方針によって異なるため、受診の際に主治医へ確認するとよいでしょう。
まとめ|費用は「保険・自費・助成」の3点で確認を
低身長の治療費用は、「保険適用されるか」「自費か」「助成が使えるか」という3点で大きく変わります。最後に要点を振り返ります。
- 費用の分かれ目は「適応疾患の診断基準を満たすか」。満たせば保険適用となる
- 保険適用され、小児慢性特定疾病医療費助成の対象になると、自己負担割合が2割になり、月額の上限額も設けられる
- 適応外で自費となる場合は、体重・投与量・治療期間に応じて高額になりがちで、年単位の総額で考える必要がある
- 助成の対象年齢や自己負担上限額、自治体の子ども医療費助成の扱いは、所得・年度・自治体で異なる
大切なのは、「高額らしい」という情報だけで受診をためらわないことです。適応疾患であれば、保険や助成によって負担を抑えられる可能性があります。まずは専門医のいる医療機関に相談し、お子さんがどのパターンに当てはまるのか、そして実際にどのくらいの費用になりそうかを確かめることから始めてみてください。費用や制度についてご不安があれば、当院でもお気軽にご相談いただけます。
参考文献
医療費助成に係る自己負担上限額 – 小児慢性特定疾病情報センター
成長ホルモン(GH)分泌不全性低身長症 診断の手引き – 小児慢性特定疾病情報センター
SGA性低身長症に対するGH治療ガイドライン – 日本小児内分泌学会
成長ホルモン分泌不全性低身長症|一般の皆様へ – 日本内分泌学会
監修者情報
緑地公園いまだ内科・糖尿病甲状腺クリニック 院長
今田 侑
TASUKU IMADA
専門分野
- 糖尿病・高血圧症・脂質異常症などの生活習慣病
- 内分泌疾患(甲状腺・副腎・下垂体・性線)
- 肥満治療
- 総合内科診療
- 救急疾患
経歴
- 甲陽学院高等学校 卒業
- 大阪大学医学部医学科 卒業
- 関西労災病院 初期研修
- 関西労災病院 糖尿病内科・救急救命科
- 大阪大学医学部附属病院 糖尿病・内分泌・代謝内科
- 大阪大学大学院医学系研究科 内分泌代謝内科学 博士課程修了
- 関西労災病院 内科医長
- いまだ内科クリニック開院
所属学会・資格等
- 医学博士(大阪大学)
- 日本内科学会 総合内科専門医・内科指導医
- 日本糖尿病学会 糖尿病専門医・指導医
- 日本内分泌学会 内分泌代謝科専門医・指導医
- 日本肥満学会
